O que você precisa saber basicamente, é que Fibrose Cística é uma doença genética, hereditária e sem cura.
Também conhecida como Mucoviscidose ou doença do Beijo Salgado, a Fibrose cística é uma doença genética causada pela disfunção da proteina CFTR. É uma doença genética, hereditária, autossômica e recessiva, ou seja, passa de pai/mãe para filho(a). Esse "defeito" genético faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, dificultando assim a sua eliminação causando o acúmulo dessas secreções mais densas e pegajosa no pulmão, no trato digestivo e em outras áreas do corpo.
Esse amontoado de secreção, também conhecida como Muco, resulta em infecções pulmonares que podem colocar a vida do paciente em risco, e podem levar também a problemas digestivos graves. A doença ainda pode afetar glândulas sudoríparas e o sistema reprodutivo masculino.
Os principais sintomas da Fibrose Cística são tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baquetamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e estatura que estão diretamente ligados aos efeitos que a secreção mais espessa causa no organismo de quem tem a doença.
Hoje a doença pode ser identificada através do teste do pezinho que é realizado nos recém nascidos.
A maioria das crianças com fibrose cística é diagnosticada até os dois anos de idade. Um número menor, no entanto, só é diagnosticado com 18 anos ou mais. Esses pacientes geralmente têm uma forma mais branda da doença.
A fibrose cística esta incluída na lista de doenças raras e grave. Embora ainda sem cura, o tratamento ajuda a retardar a progressão da doença. Com os tratamentos atuais, no entanto, os pacientes possuem expectativa de vida mais longa do que há alguns anos atrás. O tratamento para FC é multidisciplinar, pois envolve médicos de diversas especialidades. O principal objetivo do tratamento é aumentar a expectativa e qualidade de vida do paciente.
A fibrose cística esta incluída na lista de doenças raras e grave. Embora ainda sem cura, o tratamento ajuda a retardar a progressão da doença. Com os tratamentos atuais, no entanto, os pacientes possuem expectativa de vida mais longa do que há alguns anos atrás. O tratamento para FC é multidisciplinar, pois envolve médicos de diversas especialidades. O principal objetivo do tratamento é aumentar a expectativa e qualidade de vida do paciente.
O problema é que, com o passar dos anos, a doença pulmonar piora e a pessoa pode vir a ficar incapacitada e necessitar de um transplante pulmonar.
Existem hoje novas drogas, algumas ainda em testes e outras já em uso pelo mundo as quais ainda não temos acesso em nosso país, que trazem uma esperança a estes pacientes.
Os estudos e pesquisas pelo mundo a fora seguem a todo vapor, e quem sabe em um futuro não tão distante, com o avanço, possam encontrar a cura para essa terrível doença que arranca a vida de tantos jovens e os sonhos de muitas famílias.
Existem hoje novas drogas, algumas ainda em testes e outras já em uso pelo mundo as quais ainda não temos acesso em nosso país, que trazem uma esperança a estes pacientes.
Os estudos e pesquisas pelo mundo a fora seguem a todo vapor, e quem sabe em um futuro não tão distante, com o avanço, possam encontrar a cura para essa terrível doença que arranca a vida de tantos jovens e os sonhos de muitas famílias.


A conscientização é muito importante !! Parabéns Ane pela iniciativa ♡
ResponderExcluirObrigada! espero te ver mais vezes por aqui. Super abraço!
ExcluirMuito esclarecedora. Parabéns!!
ResponderExcluirObrigada! sou uma mãe de fibra e espero poder ajudar muitas familias levando informação e experiencia do dia a dia, compartilhando tambem novidades. não sou da área da saude, tudo aqui é dito por uma mamãe leiga de fibra.
Excluirforte abraço
Ops estou por aqui, sou luiz e tenho dois filhos com FC, uma moça de 21 anos e um garoto de 11 anos qualquer duvida se puder ajudar estou a disposição são só 21 anos na luta contra a FC e me orgulho de nunca ter desistido hoje tenho minha recompensa meus filhos estão super bem, Graças a Deus.
ResponderExcluirQue Deus continue os abençoando, e que você continue sendo esse pai de fibra. Meu filho tem 10 anos e tambem esta super bem graças a deus.
ExcluirEspero ve-lo por aqui mais vezes. Forte abraço
Ane Montesan